Bazilika sv. Ludmily se opět rozsvítila modře pro všechny „andělské děti“

PRAHA (16. ÚNORA 2023) – Bazilika sv. Ludmily na náměstí Míru se u příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu včera večer symbolicky rozzářila modře. Záštitu nad celou akcí převzala starostka Prahy 2 Alexandra Udženija.

K mezinárodní iniciativě, kdy se právě 15. února po celém světě modře rozsvěcí významné budovy (jako například Burj Khalifa, Niagárské vodopády, slavný Golden Gate Bridge v San Francisco nebo třeba londýnský Big Ben), se Praha 2 společně s akciovou společností Technologie hlavního města Prahy připojila už potřetí v řadě. Cílem je podpořit výzkum tohoto dosud nevyléčitelného onemocnění a povzbudit rodiny nemocných dětí s nadějí na léčbu.

„Životní příběhy dětí i jejich úžasných rodičů, kteří se o ně obětavě starají, se mě opravdu hluboce dotýkají. O to víc si vážím všech lidí, kteří se zapojili do podpory výzkumu tohoto vzácného onemocnění, který desítkám takových rodin dává naději a šanci na lepší život,“ říká k iniciativě Prahy 2 její starostka Alexandra Udženija, která je zároveň patronkou neziskové organizace Asociace genové terapie, jejímž hlavním posláním je propojovat svět vědy, medicíny a pacientů.

„Výzkum možné léčby a včasná diagnóza jsou výzvou a tématem pro letošní rok. Naše organizace již pátým rokem působí v oblasti podpory výzkumu vzácných onemocnění. A i letos všechny získané finanční prostředky budou použity na podporu boje s touto nemocí. Rádi bychom tak apelovali na všechny, aby spolu s námi pomohli změnit osudy stovky rodin. Sami vzácní, spolu silní! je hlavním mottem, které nás žene stále kupředu,“ říká Ing. Lenka Hajgajda, spoluzakladatelka a ředitelka neziskové organizace Asociace genové terapie.

„Není jednoduché porozumět, jak mutace způsobují nebo přispívají k vývoji nemocí, i vzácných nemocí, a ještě těžší je navrhnout terapii, která by směřovala k zastavení nebo dokonce vyléčení vzácného onemocnění jako je například Angelmanův syndrom. I přes náročnost řešení a omezené prostředky se o to pokoušíme za využití nejmodernějších technologií a jsme rádi, že naše úsilí se snaží odhalit možnosti budoucí léčby pacientů, uvádí ředitel Českého centra pro fenogenomiku Radislav Sedláček.

foto:2x Jan Shejbal

Angelmanův syndrom, který česká lékařská terminologie označuje také jako syndrom šťastného dítěte, nebo také andělských dětí, byl poprvé v České republice diagnostikován v roce 1997. V celé zemi je evidováno přibližně 100 takto postižených dětí. V případě AS se projevují komplikace provázející tuto nemoc jako poruchy spánku v kombinaci s častými epileptickými záchvaty, což je obrovská fyzická i psychická zátěž pro pečující rodiče.

Více informací o Asociaci genové terapie, z. s. je k dispozici na webových stránkách: www.asgent.org

Odkaz na sbírku, kde mohou zájemci podpořit výzkum Angelmanova syndromu: https://www.darujme.cz/projekt/1203666