Mezinárodní den ALS připomíná vzácné onemocnění i 10 let spolku ALSA
Mezinárodní den ALS (amyotrofická laterální skleróza) má letos v České republice ještě jeden rozměr. Spolek ALSA, který jako jediný u nás systematicky pomáhá pacientům s tímto onemocněním, totiž letos slaví 10 let své činnosti.
ALS je vzácné a bohužel nevyléčitelné neurologické onemocnění, které postupně oslabuje svaly. Bere lidem možnost hýbat se, mluvit, polykat – a nakonec i dýchat. Tělo se zastavuje, ale mozek zůstává bdělý. Nemoc rychle postupuje. Medicína ji zatím nedokáže vyléčit, ale kvalitní multidisciplinární péče může výrazně zlepšit kvalitu života nemocných. A právě tu nabízí pacientům a jejich rodinám spolek ALSA. Jako jediná organizace u nás poskytuje sociální a psychologické poradenství, konzultace vhodných terapií, půjčovnu kompenzačních a komunikačních pomůcek i výjezdy odborníků do domácího prostředí.
Za deset let své existence podala ALSA pomocnou ruku stovkám pacientů a realizovala řadu projektů, které významně přispěly nejen ke zlepšení péče, ale také ke všeobecnému povědomí o této nemoci. Mimo jiné uspořádala osm benefičních koncertů, sedm charitativních plaveckých závodů, čtrnáct rekondičních pobytů pro pacienty a jejich rodiny, natočila dokumentární film ALS: Naděje až do konce i několik osvětových spotů. Podpořilo ji také mnoho známých tváří v čele s Danielou Peštovou, která stála u zrodu spolku, dále Jana Plodková, Pavel Batěk, Daniela Písařovicová, Patricie Solaříková, David Kraus nebo golfistka Klára Davidson Spilková. „Cítím velkou vděčnost. Před deseti lety, kdy jsme začínali, jsem si nemyslela, že toho tolik dokážeme. Jsem ráda, že můžeme nemocným a jejich rodinám zlepšovat poslední roky života a že se nám daří měnit celý systém, aby se více věnoval pacientům s takhle náročnými diagnózami,” říká ředitelka spolku Eva Bezuchová
Jako pomyslný dárek k desátému výročí činnosti si ALSA za podpory svých partnerů nadělila nové ALSA centrum v Černošicích u Prahy, které umožní poskytovat pacientům širší služby pod jednou střechou. „Do dalších let bych nám přála, abychom každý rok v lednu nemuseli sedět nad rozpočtem a přemýšlet, jestli jsme schopni finančně zajistit všechno, na čem pracujeme. Ráda bych, abychom měli dostatek prostředků na tu nejlepší péči pro všechny pacienty, kteří se na nás obrátí,“ dodává Eva Bezuchová.
Mezinárodní den ALS připadá každoročně na 21. června. Shodou okolností se slaví ve stejný den jako Mezinárodní den jógy. Oba dny připomínají význam dechu, pohybu, vnitřní síly a vzájemné podpory. Právě proto se letos na podporu pacientů s ALS uskuteční společné cvičení jógy na pražském Vyšehradě a také v řadě dalších jógových studií po celé České republice (více na více na https://www.zsalsa.cz/akce/joga-na-vysehrade-2162026)
foto: archiv alsa